Editorial

2/02/2016

Juan Santos Suárez

Médico EACP Oviedo.

El dolor emocional es el eje sobre el que se mueven los miedos, inseguridades, y sentimientos de aquellas personas que cuidan a su ser querido en el final de la vida y adquieren una mayor expresividad cuando la atención se realiza en el domicilio, y en menor medida en el medio hospitalario. 

Las emociones de las cuidadoras, porque lo son en mayor número que los cuidadores, se expresan ante la agonía del moribundo en la medida en que no se han verbalizado anteriormente. Son momentos muy delicados en donde el equipo de apoyo de cuidados paliativos (EACP) debe reconocer y aceptar los sentimientos de la familia y expresar que el trabajo por ellos realizado, a lo largo de todo ese tiempo de atención al enfermo, ha posibilitado la permanencia del ser querido en su domicilio. 

Sin ese querer hacer de los allegados, el apoyo profesional de los EACP y del equipo de atención primaria esto no hubiera sido posible. Transformar los miedos e inquietudes en seguridad y confianza, todo ello a través de la palabra y del quehacer profesional, dejar que sea la familia la protagonista en la toma de decisiones y permanecer en continuo contacto con ella a lo largo del tiempo de vida del enfermo es la misión de los cuidados paliativos. 

En el cuidado de nuestro ser querido, ya enfermo, expresamos los valores que orientan nuestra vida, y en ellos nuestro comportamiento a través de la intención y voluntad1 en definitiva nuestra espiritualidad, fuente de las emociones humanas. Es un camino difícil, en ocasiones de sentimientos encontrados entre el amor y la necesidad de reconciliación con el otro y con uno mismo, de perdón, con momentos de profunda tristeza y también de alegría en la experiencia del cuidado del otro y en las cosas que somos capaces de sentir y expresar.

Con la creación y puesta en funcionamiento de los Equipos de Apoyo de Cuidados Paliativos (EACP) en Asturias (2009/2010) impulsados por la Estrategia de Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud (2007) cada Área Sanitaria del Principado dispone de uno o más EACP en función del número de habitantes. Los enfermos y sus familias han visto con satisfacción como la atención sanitaria de estos EACP, en coordinación con los médicos de Atención Primaria, mejora la vida de la persona enferma y con ella la de su familia haciendo posible su cuidado en el domicilio. 

Esto que viven a diario los EACP es la expresión de una filosofía del cuidado y organización en un sistema coordinado por un equipo interdisciplinar2 que colabora y se comunica en las necesidades del cuidado, que respalda las esperanzas de búsqueda de sosiego y dignidad del paciente y de la familia a lo largo de la enfermedad, del proceso de muerte y después de esta, es lo que la Organización Mundial de la Salud definió, en 2002 como atención paliativa: Un enfoque que mejora la calidad de vida de los pacientes y familiares que se están enfrentando a los problemas asociados a una enfermedad potencialmente mortal3

Se ha avanzado mucho en los cuidados paliativos, tanto en su cuerpo de conocimientos como en el número de personas que trabajan en este campo. Se evoluciona desde unos cuidados paliativos hacia una medicina paliativa donde la patología cancerosa ya no es el único motivo de inclusión en este tipo de cuidados sino también enfermedades e insuficiencias de órgano: patologías cardiacas, respiratorias, hepáticas..., todas ellas se afrontan en un número cada vez mayor desde la mentalidad de una medicina donde los cuidados y el hacer médico aportan un extra no conseguido anteriormente al mejorar calidad y vida.

Desde el punto de vista de la persona enferma en su camino hacia la muerte, cuando la clínica está controlada, la enfermedad supone una pérdida de capacidad física, un temor a hacer lo que se hacía antes sin dificultad, un aburrimiento, un dejarlo todo arreglado, un prestar más atención a la vida, un vivir más intenso…, un interrogante. Ese tiempo final puede servir para la reconciliación, para la reflexión, para revisitar la vida, para valorarla en su conjunto, para redimensionarla y darle un sentido. Aunque no cabe duda que la enfermedad nos descarna y muestra lo que realmente se es, uno muere como vive. Finalmente siempre es reconfortante oír esta frase en boca de la familia: yo firmaría por morir así. 

Bibliografía
  1. Moše ben Maimon (Maimónides) [Môreh nebûķîm]. Guía de Perplejos. Edición de David Gonzalo Maeso. Ed. Trotta. 3ª ed. Madrid, 2001. p.121.
  2. Clinical Practice Guidelines for Quality Palliative Care. 3rd edition. National Consensus Project for Quality Palliative Care. USA. p. 9. 2013. http://www.nationalconsensusproject.org/NCP_Clinical_Practice_Guidelines_3rd_Edition.pdf (consultado el 12 enero 2016)
  3. Control del cáncer. Aplicación de los conocimientos Guía de la OMS para desarrollar programas eficaces. Cuidados paliativos. OMS, 2007. http://www.msssi.gob.es/organizacion/sns/planCalidadSNS/docs/Modulo5.pdf (consultado el 12 enero 2016)