Editorial

27/01/2014

Elvira Muslera Canclini

Unidad de Análisis y Programas. Subdirección de Gestión Clínica y Calidad del Servicio de Salud del Principado de Asturias. SESPA

Quizá, contrariamente a lo que podría pensarse en los ámbitos sanitarios, el  concepto calidad de vida ha tenido múltiples interpretaciones, definiciones y variadas formas de medición, tanto desde la ciencia política y económica como de la sociología y filosofía. En el siguiente resumido párrafo, Carlos Torres Tovar(1) en la Revista Bitácora de la Universidad de Colombia hace un recorrido muy ilustrativo.

Una de las formas más comunes de aproximación, al concepto que nos ocupa, es el Producto Interior Bruto –PIB– que es asimilado por los economistas como medida del ingreso per cápita e indicador del bienestar humano y es todavía usado ampliamente como medida de calidad de vida cuando se planifica la política pública (Nussbaum y Sen, 1993), pero también lo es el bienestar, tanto en sentido restringido como en sentido amplio (Erikson, 1985; G. A. Cohen, 1989 y Sen, 1991), las necesidades básicas (Streeten et al., 1981, 1984), las capacidades básicas (Sen, 1980; Nussbaum, 1998), la línea de pobreza (G. A. Cohen, 1989; Sen, 1991; Drèze y Sen, 1989; Hossain, 1990), los estilos y estándares de vida (Seabright, 1985; Bliss, 1985; Williams, 1987), el indicador de bienestar humano y la noción de utilidad mesurable, que también se conoce como índice de utilidad (Von Neummann y Morgesnstern, 1944), la equidad y la justicia distributiva (Rawls, 1971), las capacidades y funcionamientos humanos (Annas, 1985; O´Neill, 1985), los logros y libertades humanas (Sen, 1970, 1982, 1985, 1987), o la calidad de vida urbana entendida como la calidad ambiental exclusivamente (Del Pino et al, 2001; Miliarium, 2000; Chacón, 2004).

Todas estas reconocidas voces han puesto en valor la importancia de la calidad de vida sin embargo, algunas mas que otras, han resaltado que la construcción de la calidad de vida debe basarse en lo cotidiano, sin que los prejuicios nieguen la participación activa de quien vive; es decir que la valoración de la calidad de vida es reconocida por el/la que vive con respecto a donde vive; por lo que la calidad de vida se debe estudiar y utilizar como un concepto plural y no singular.

Ahora bien, que desarrollo ha tenido la calidad de vida en el ámbito de la salud. Para Patrick y Ericsson(2) la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) es el valor asignado a la duración de la vida modificado por la minusvalía, el estado funcional, las percepciones y las oportunidades sociales debido a una enfermedad, un  accidente, un tratamiento o la política.

La gran carga de subjetividad y la ambición de esta definición está en estrecha relación con la definición de salud de la OMS "... un estado de completo bienestar físico, psíquico y social y no meramente la ausencia de enfermedad". En la década de los ochenta es cuando la CVRS pasa a referirse únicamente a la salud de la persona y se usa para designar los resultados concretos de la evaluación clínica y la toma de decisiones terapéuticas. En esta utilización básica del concepto confluyen dos líneas de investigación: una la de la investigación clínica de la medición del estado funcional y otra la de la investigación psicológica del bienestar y de la salud mental.

A pesar de que no hay un claro consenso sobre el concepto y su definición, se puede citar la definición dada por Shumaker y Naughton (1996)3 la CVRS se refiere a la evaluación subjetiva de las influencias del estado de salud actual, los cuidados sanitarios y la promoción de la salud sobre la capacidad del individuo para lograr y mantener un nivel global de funcionamiento que permite seguir aquellas actividades que son importante para el individuo y que afectan a su estado general de bienestar. Por tanto, las dimensiones importantes para la medición de la CVRS son: el funcionamiento social, físico y cognitivo, la movilidad, el cuidado personal y el bienestar emocional.

Debido a su carácter multidimensional se han diseñado instrumentos específicos que valoran la calidad de vida en personas con una enfermedad o problema de salud determinado. Como ejemplos podemos citar el MOS-HIV, para pacientes adultos infectados por el VIH, Quality of Life in Epilepsy (QOLIE-89), Asthma QoL Questionnaire, Cuestionario de calidad de vida de la Diabetes, Saint George Respiratory Questionnaire (EORTC-DLQ-C3)(4).

Y también se han diseñado otros de carácter genérico que pueden aplicarse a cualquier tipo de población, tanto con enfermedad como sana pudiendo comparar el impacto en la CVRS de las diferentes enfermedades como conocer la percepción de la calidad de vida de una población definida.

Los instrumentos genéricos más probados y traducidos a diferentes idiomas son: el Quality of life Short Form-36 (SF-36), 1988; el EuroQoL (EQ-5D), 1990; el World Health Organization Quality of Life-Bref (WHOQOL-BREF), 1996 y el Health Utilities Index Mark, 1990.

¿Para qué se utilizan principalmente estos instrumentos? Dado que los servicios de Salud pueden tener un efecto en la cantidad de vida y la calidad de vida de las personas, la medición de los resultados en salud consiste en cuantificar ambos: a) Por cuánto tiempo vivimos (años de supervivencia) y b) Qué tan bien vivimos.

Para los primeros se han desarrollado -utilizando el camino del absurdo- las diversas medidas de mortalidad, incluyendo la mortalidad evitable –concepto al que se dedica la Nota Metodológica de este número- que presenta ventajas gracias a su facilidad de obtención e interpretación, a la posibilidad de  presentar datos temporales y geográficos y a su directa asociación con las intervenciones sobre la salud.

Para los segundos, cuán agradable, satisfactoria, ausente de angustias, tristezas o dolor, puedan ser los años de supervivencia a un tratamiento, si se utilizan los instrumentos mencionados anteriormente, que permiten resumir en un simple número (de una escala analógica, por ejemplo) la valoración subjetiva del estado de salud que cada persona reconoce tener.  

Esta valoración otorgada a la calidad de vida multiplicada por los años de supervivencia esperados da lugar a los años de vida ganados ajustados por calidad (QOLY’s). Dicho en lenguaje coloquial, si lo que me resta por vivir lo hiciera en este estado de salud actual, mi valoración de esos años se reduciría en un tanto por ciento. Evidentemente, cuanto mas cercana a la plena salud sea la valoración de mi estado de salud, más se parecerán los años de vida calendario a los años de vida ajustados por calidad y viceversa.

Dado que el objetivo de esta editorial no es explicar la metodología de esta compleja y potente herramienta, sino contribuir a la reflexión, podría ser el momento de volver al inicio donde se señalaba que la construcción de la calidad de vida debe basarse en lo cotidiano, con la participación activa de quien vive y en relación a donde vive. El concepto de calidad de vida no puede ser de ningún modo independiente de las normas culturales, patrones de conducta y expectativas de cada uno, ni tampoco puede confundirse estado de salud con calidad de vida, en definitiva no puede asumirse un sistema único globalizado de valores.

Ahora bien, si la CVRS la aplicamos a la supervivencia con el fin de valorar la bondad de una intervención ¿Es la CVRS una medida de resultado en si misma? ¿Tiene la calidad el mismo peso que la cantidad? ¿En cuántas ocasiones se presenta a las personas afectadas alternativas de más calidad a menor cantidad?

Bibliografía

 1. Torres Tovar C. Calidad de vida: realidad y percepción. Bitácora 17 (2) 2010: 7-12  Universidad Nacional de Colombia, Bogotá. 

2. Patrick, D., Erickson P. (1993). Health Policy, Quality of Life: Health Care Evaluation and Resource Allocation. Oxford University Press. New York.

 3. Naughton M.J; Shumaker S.A.; Anderson R.T; Czajkowski S.M. (1996). Psychological Aspects of Health-Related Quality of Life Measurement: Tests and Scales. En Quality of Life and Pharmaco economics in Clinical Trials. Spilker, B. Cap. 15 , 117-131, New York, Lippincott-Raven. 

 4. García Alcaraz F, Alfaro Espín A, Moreno Sotos JL. Evaluación de Resultados de Salud. Panorama sobre el uso de medidas de Resultados de Salud basadas en el paciente en la práctica clínica. REV CLÍN MED FAM 2009; 2 (6): 286-293


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