Guías de práctica clínica

25/03/2013

Introducción

La demencia es un síndrome clínico caracterizado por un deterioro adquirido que afecta a más de un dominio cognitivo, que representa un declinar respecto a un nivel previo y que es lo bastante grave para afectar al funcionamiento personal y social. En la mayoría de los casos se añaden síntomas conductuales y psicológicos.

Todos los estudios epidemiológicos han confirmado que la edad es el principal factor de riesgo para el desarrollo de una demencia; de manera que tanto la prevalencia como la incidencia prácticamente se duplican cada 5 años a partir de los 65 años de edad.Diferentes revisiones sistemáticas (RS) sobre estudios epidemiológicos realizados en Europa han concluido que la prevalencia de la demencia (porcentaje de personas enfermas dentro de la población en un momento dado) oscila entre el 5-10% entre la población de más de 65 años  y que existen unos 5 millones de personas enfermas.Existe también coincidencia en que la enfermedad de Alzheimer es la demencia más frecuente (60-70% de los casos, seguida de la demencia vascular 12,5-25%).

En España, los estudios epidemiológicos en la población de más de 65 años han mostrado cifras de prevalencia que oscilan entre el 5-14,9% y en el grupo de más de 70 años entre el 9-17,2%. Éstos son datos relevantes para la sociedad española, ya que es una de las que más envejecen en el mundo debido al incremento de la esperanza de vida  provocado por el espectacular avance social, económico y sanitario experimentado en los últimos 50 años.

Si se calcula una prevalencia intermedia del 7%, puede concluirse que en España existen aproximadamente entre 500.000 y 750.000 personas con demencia.  A estas cifras habría que sumar los casos de demencia de inicio presenil de la que no disponemos de estudios epidemiológicos en España, y que son muy escasos en Europa.

El impacto de la demencia se produce directamente sobre la persona enferma, pero tiene una enorme repercusión sobre su entorno social y causa un gran daño moral, físico y económico sobre el núcleo familiar. En este sentido la demencia debe ser abordada como una verdadera enfermedad de la familia y una enfermedad de la sociedad. La atención a las personas con demencia y a sus familiares exige un abordaje multidisciplinar, con participación activa de todas los profesionales implicados; debe ser integrada y debe garantizar el continuum asistencial de manera que la participación de cada profesional y recurso se adapte a las necesidades cambiantes de pacientes y personas cuidadoras en cada fase evolutiva de la enfermedad.

La norma debe ser el intercambio coordinado, flexible y eficaz de conocimientos y de recursos entre profesionales del ámbito sociosanitario, puesto a disposición de personas enfermas y sus cuidadoras. Disponer de elementos de consulta común (como puede ser esta guía) puede ayudar enormemente a este trabajo coordinado.

Población diana: esta GPC se centra en la atención integral de personas afectadas por demencia, sea cual sea la edad de inicio de su proceso, a sus familiares y cuidadores. Se incluyen los menores de 65 años por tener manifestaciones clínicas diferentes y una importante repercusión social.

Ámbito de actuación: Sistema Nacional de Salud (SNS) español

Niveles asistenciales: atención primaria, hospitalaria y sociosanitaria.

Áreas clínicas: prevención, detección, diagnóstico, consejo genético, tratamiento farmacológico y no farmacológico, pronóstico, recursos sociosanitarios y ayudas, seguimiento y atención al final de la vida.

Cuidadores familiares y profesionales: información y formación de la persona cuidadora, la persona cuidadora coterapeuta, necesidades y cargas de la persona cuidadora, cuidar a quien cuida. tiempo libre y asociacionismo.

Otras áreas: aspectos legales y éticos, y consideraciones relativas

Intervenciones: tratamiento farmacológico, no farmacológico y  patología concomitante. Curas paliativas en la demencia y acompañamiento en la etapa final de la vida. Medidas generales. Formación de personas cuidadoras y estrategias de autoayuda.

La GPC NO incluye: Demencias secundarias a déficit de vitamina B12 e hidrocefalia normotensiva. Demencias asociadas a enfermedades infecciosas: VIH, infecciones virales o bacterias.

Objetivo

Elaborar una GPC basada en la evidencia sobre la atención integral a las personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias con un alcance de ámbito nacional que ofrezca “recomendaciones desarrolladas de forma sistemática para ayudar a profesionales y a pacientes a tomar decisiones sobre la atención sanitaria más apropiada, y a seleccionar las opciones diagnósticas o terapéuticas más adecuadas a la hora de abordar un problema de salud o una condición clínica específica” integrando de manera coordinada los diferentes dispositivos sanitarios del SNS implicados

A lo largo del documento se responderán preguntas relacionadas con los siguientes apartados

Definición y clasificación de las demencias

  • ¿Qué es la demencia?
  • ¿Cuál es la incidencia y prevalencia de la demencia?
  • ¿Cómo se clasifica la demencia?
  • ¿Cuáles son las manifestaciones clínicas de la demencia?
  • ¿Cuál es el curso evolutivo natural de las demencias?

Fisiopatología y factores de riesgo de las demencias

  • ¿Cuáles son los mecanismos fisiopatológicos de las demencias degenerativas?
  • ¿Cuáles son los mecanismos fisiopatológicos de las demencias vasculares?
  • ¿Cuáles son los factores de riesgo de las demencias?

Tratamiento

  • ¿Se puede hacer prevención primaria de la demencia?

Estudio genético en demencias

  • ¿Cuándo está indicado realizar análisis genéticos para identificar mutaciones patogénicas en pacientes con demencia?
  • ¿Cuándo está indicado realizar un análisis genético predictivo en sujetos asintomáticos?

Diagnóstico de las demencias

  • ¿Cómo se diagnostica la demencia?

Actuaciones de los diferentes niveles asistenciales

  • ¿Qué son y cómo se clasifican los niveles asistenciales?
  • ¿Cuál es la función de la atención primaria en la atención integral de la demencia?
  • ¿Se debe realizar un cribado de la demencia en población general?
  • ¿Qué son los equipos de atención especializada en el abordaje de la demencia (EAED) y cuál es su función?
  • ¿Cuál es la función de la red sociosanitaria en el abordaje integral de la demencia?
  • ¿Qué función tienen los servicios de salud mental en la atención de la demencia?
  • ¿Qué son los servicios sociales y qué función tienen en la atención de las personas con demencia?
  • ¿Cómo debe ser la coordinación y la garantía de continuidad asistencial entre los diferentes niveles asistenciales en la atención a las demencias?

Tratamiento de la demencia

Medidas generales

  • ¿Cuándo y cómo debe informarse del diagnóstico de demencia al paciente y a su familia?
  • ¿Qué contenido básico debe tener la información al paciente y su familia?

Tratamiento farmacológico específico de la demencia

  • Enfermedad de Alzheimer
  • Demencia asociada a enfermedad de Parkinson
  • Demencia por cuerpos de Lewy
  • Degeneración lobular frontotemporal
  • Demencia vascular

Otros tratamientos farmacológicos

  • ¿Existen otros tipos de fármacos eficaces en las manifestaciones cognitivas y funcionales de las personas afectadas de algún tipo de demencia?

Tratamiento no farmacológico de las demencias:

Intervención o estimulación cognitiva

  • ¿Qué es la intervención o estimulación cognitiva?
  • ¿Qué tipos de intervención cognitiva existen?
  • ¿Son eficaces los programas de intervención cognitiva en la demencia?
  • En pacientes con enfermedad de Alzheimer, ¿son eficaces los programas de intervención cognitiva computarizada?, ¿Los programas de intervención cognitiva están indicados en sujetos analfabetos o en pacientes con limitaciones sensoriales severas?, ¿Son recomendables las intervenciones cognitivas individuales?

Programas de intervención sobre las actividades de la vida diaria

  • ¿En qué consisten los programas de intervención sobre las actividades de la vida diaria en los pacientes con demencia?
  • ¿Los programas de intervención sobre las actividades de la vida diaria mejoran la funcionalidad de las personas con demencia?.

Programas de actividad física

  • ¿Son eficaces los programas de actividad física para mejorar o estabilizar las funciones cognitivas y capacidad funcional de los pacientes afectados de demencia?

Otros tratamientos no farmacológicos

  • ¿Existen otros tratamientos no farmacológicos que sean eficaces en las manifestaciones cognitivas, funcionales, motoras y/o calidad de vida de las demencias?

Seguridad de los tratamientos no farmacológicos

  • ¿Los tratamientos no farmacológicos utilizados en la demencia pueden tener efectos nocivos?

Tratamiento de los síntomas conductuales y psicológicos de la demencia

  • ¿Qué entendemos por síntomas conductuales y psicológicos de la demencia (SCPD)?
  • ¿Por qué son importantes los síntomas conductuales y psicológicos de la demencia?
  • ¿Cómo se puede cuantificar la intensidad y frecuencia de los síntomas conductuales y psicológicos de la demencia?
  • ¿En qué momento de la evolución de la demencia aparecen los SCPD?
  • ¿Existen SCPD que sean característicos de algunos tipos de demencia?
  • ¿Cuáles son las medidas no farmacológicas indicadas en cada síntoma conductual y psicológico en la demencia?
  • ¿Cuáles son las recomendaciones generales sobre el tratamiento farmacológico de los SCPD?
  • ¿Cuál es el tratamiento farmacológico óptimo para cada síntoma conductual y psicológico de la demencia?
  • ¿Cuáles son los efectos adversos y contraindicaciones de los fármacos utilizados en el control de los SCPD?
  • ¿Cuál es la eficacia al combinar el tratamiento farmacológico y no farmacológico para tratar los síntomas conductuales y psicológicos en la demencia leve, moderada y grave?
  • ¿Cuáles son las recomendaciones más eficaces para evitar SCPD en un paciente afecto de demencia?
  • ¿Cómo deben tratarse los SCPD de difícil control ambulatorio?
  • ¿Cuáles son las actitudes que debe reunir el cuidador para abordar al paciente con síntomas conductuales y psicológicos?

Tratamientos alternativos en las demencias

  • ¿Hay medicamentos tradicionales a base de plantas y suplementos alimenticios que se hayan demostrado útiles en el tratamiento de la demencia?
  • ¿Cómo se ha de evaluar en la práctica clínica la respuesta al tratamiento de la demencia?

La persona cuidadora

  • ¿Qué se entiende por persona cuidadora principal de personas con demencia?
  • ¿Las características de quienes cuidan son las mismas para las personas con diferentes tipos de demencia?
  • ¿Qué repercusiones tiene sobre quien cuida, la atención a una persona con demencia?
  • ¿Qué escalas son útiles para evaluar la sobrecarga de quien cuida?
  • ¿Existen intervenciones eficaces para prevenir la sobrecarga de quien cuida?
  • ¿Existen intervenciones eficaces para tratar la sobrecarga de estas personas?
  • ¿Qué son los grupos de ayuda mutua (GAM)?
  • ¿Qué beneficios se obtienen al participar en los GAM?
  • ¿En qué casos es necesario realizar un tratamiento psicológico?
  • ¿Qué son las asociaciones de familiares de personas afectadas de demencia y qué papel desempeñan en el abordaje integral de la demencia?
  • ¿Cuál debe ser la relación entre las asociaciones y la red pública sanitaria y social?

Demencia de inicio precoz o presenil

  • ¿El proceso diagnóstico en personas con demencia de inicio precoz ha de ser diferente de quien inicia la enfermedad después de los 65 años?
  • ¿Hay diferencias en el tratamiento farmacológico de una persona con demencia de inicio precoz y el de una persona con demencia de inicio tardío?
  • ¿Hay diferencias en el impacto y repercusión psicológica, social, familiar, laboral y económica entre el grupo de personas diagnosticadas de demencia de inicio precoz, respecto al grupo de personas con demencia de inicio tardío?
  • ¿Qué recursos sanitarios y sociosanitarios precisan las personas con demencia de inicio precoz?

Ética y aspectos legales en las demencias

Maltrato a las personas con demencia

  • ¿Qué se entiende por maltrato a las personas que padecen demencia?
  • ¿Cuál es la frecuencia y cuáles los factores de riesgo del maltrato en la demencia?
  • ¿Cuáles son las estrategias de intervención para detectar un caso de maltrato?
  • ¿Cuál debe ser la actuación del profesional cuando se detecta un caso de maltrato?
  • ¿Cuáles son los recursos sociales para abordar el maltrato?

Voluntades anticipades

Valoración de competencias

  • ¿Existen instrumentos específicamente diseñados para evaluar la competencia de quien padece demencia?
  • ¿Cómo se evalúan las competencias específicas: permiso de conducir, permiso de armas y participación en ensayos clínicos?
  • ¿Cuáles son las indicaciones para iniciar el proceso legal de incapacitación de una  persona con  demencia?

Aspectos de protección legal de la persona enferma

  • ¿En qué consiste la incapacitación legal?
  • ¿Qué tipo de protección legal existe para la persona enferma?
  • ¿Qué es la tutela?

Contemplación de la persona enferma

  • ¿Cuáles son las indicaciones de la contención farmacológica y/o psicológica?
  • ¿Cuáles son las indicaciones de la contención física?
  • ¿Cuáles son los aspectos éticos y legales de la contención?
  • ¿Cuáles son las indicaciones de efectuar un ingreso involuntario y cuál es el proceso que hay que seguir?

Atención a la persona con demencia avanzada y en la etapa final de la vida

  • ¿Qué criterios definen una situación avanzada y terminal con pronóstico de vida limitado en el enfermo afectado de demencia?
  • ¿Es posible determinar, en una persona con demencia avanzada en la fase final de la vida, si su supervivencia va a ser inferior a 6 meses?
  • ¿Cuándo se deben iniciar los cuidados paliativos en las personas afectadas de demencia?
  • ¿Cuáles son los recursos sanitarios más adecuados para atender a la persona afectada de demencia en la etapa final de la vida?
  • ¿Cómo se identifican y se manejan las manifestaciones clínicas y las necesidades de las personas con demencia y de sus cuidadores en la fase avanzada y terminal de la enfermedad?
  • ¿Cómo se puede diferenciar un empeoramiento debido a la evolución natural de la enfermedad del producido por un proceso concomitante potencialmente reversible?
  • ¿Cuáles son los objetivos de la atención a las personas con demencia en fase terminal?
  • ¿Qué medidas extraordinarias o de rango mayor deberían ser cuestionadas en la atención a pacientes con demencia avanzada?
  • ¿Qué medidas terapéuticas de rango intermedio deberían ser cuestionadas en la atención a pacientes con demencia avanzada?
  • ¿Cuáles son las normativas legales y los principios éticos relativos a la comunicación con las personas con demencia avanzada y con su familia en la fase final de la vida?
  • ¿En qué casos se recomienda realizar el estudio neuropatológico post mórtem?

Divulgación, formación e investigación en la atención a las personas con demencia


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